Il posto migliore è casa mia
L’Associazione Piemontese per l’Assistenza alla Sclerosi Laterale Amiotrofica è nata nel 1996, con lo scopo di garantire in modo prioritario azioni volte all’assistenza e alla tutela del malato affetto da SLA e dei suoi familiari. L’Associazione Piemontese vuole essere un riferimento concreto per i malati e – come si legge nello statuto – interlocutori criticamente attivi delle istituzioni, schierati sempre a difesa della dignità del malato.
In quest’ottica APASLA ha richiesto alla Regione Piemonte l’avvio di un tavolo di confronto permanente per la definizione e il monitoraggio del percorso di continuità assistenziale ospedale-domicilio del malato.
Una delle iniziative che con più determinazione APASLA porta avanti e fortemente sostenuta da Alberto Damilano (medico di Fossano (CN) affetto da Sla) è IL POSTO MIGLIORE E’ CASA MIA
E’ un servizio di affiancamento domiciliare gratuito per la SLA, per il sostegno al familiare-cavergiver e all’assistente domiciliare.
Per i pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica, man mano che la malattia progredisce, succede che i familiari e chi li assiste si trovino ad affrontare problemi di tutti i giorni che sembrano insormontabili.
Dal vestire e svestire l’ammalato che da poco ha perso l‘uso delle mani e delle braccia, che è costretto dalla progressiva immobilità a letto per ore, che deve passare dal letto alla carrozzina e viceversa, che ha bisogno di essere lavato a letto, tanti sono i problemi che possono essere risolti se si ha accanto una persona esperta e sensibile.
Il fisioterapista non viene a casa tutti i giorni, ma è importante che chi sia in casa mobilizzi il malato tutti i giorni per tenere la circolazione attiva e le articolazioni elastiche.
Le stesse cose possono esser dette quando si devono affrontare problemi ancor più complessi come la gestione quotidiana della nutrizione artificiale o della tracheostomia.
APASLA mette a disposizione un operatore esperto in scienze infermieristiche, massaggi (opportunamente adattati al malato SLA) e mobilizzazione passiva che viene gratuitamente a casa vostra e, nel corso di alcune sedute, insegna ad affrontare i più comuni problemi, tenendo conto della fase della malattia in quel momento.
I problemi più comuni che questi operatori sono chiamati a gestire sono:
Vestire, svestire e lavare l’ammalato, nelle diverse fasi della malattia;
Mobilizzazione a letto, passaggio da letto a carrozzina o da carrozzina ad auto, etc.:
Capire e individuare eventuali problematiche fisiche, lesioni da decubito, disagi etc.;
Necessità di tecniche di base per la mobilizzazione passiva e il massaggio degli arti, integrativi dell’attività fisioterapica;
Verifica della corretta gestione quotidiana delle problematiche complesse in fase avanzata di malattia e correzione degli errori più comuni riguardanti nutrizione tramite peg, ventilazione nel tracheostomizzato, aspirazioni tracheo-bronchiali, medicazione della tracheotomia, etc.
Per attivare il servizio chiama lo 011.9608110 ed esponi brevemente la situazione del malato e i problemi che ti hanno spinto a chiamarci.
E’ probabile che l’alto numero di richieste ci imponga di introdurre una lista d’attesa, in questo caso ti chiediamo di pazientare: le nostre possibilità come associazione sono limitate!
Fonte dal blog: http://apasla.blogspot.it/2012/07/il-posto-migliore-e-casa-mia.html#!/2012/07/il-posto-migliore-e-casa-mia.html
APASLA promuove anche il progetto “Per chi non lo SLA – vivere controcorrente” e realizza (con il contributo della Regione Piemonte, del Comune di Torino, della Fondazione CRT, ma anche grazie a quote associative, donazioni ed offerte):
l’acquisto di alcune apparecchiature e strumentazioni, fornite in comodato alla struttura ospedaliera;
un ambulatorio di assistenza psicologica per i malati e le loro famiglie;
assistenza medica specialistica e psicologica domiciliare;
riunioni di malati e familiari con specialisti medici e paramedici sui vari aspetti della malattia;
gruppi di sostegno psicologico per familiari e pazienti
corsi di formazione per volontari disponibili a collaborare con le famiglie;
finanziamento a progetti di ricerca;
iniziative di informazione rivolte a medici e paramedici;
manifestazioni divulgative.
Presidente:
dott. Edoardo Russo
e-mail: slatorino@tiscali.it
tel. 011.53.81.25 – cell. 333.200.58.70 – fax 011.54.50.33
c/c bancario intesa sanpaolo IBAN IT62 A030 6909 2131 0000 0120 046
c/c postale n°36818102
codice fiscale 97570820015 [valido per la scelta di destinazione del 5 per mille delle proprie imposte, da indicare in dichiarazione dei redditi Mod. Unico, Mod. 730-1 bis o CUD integrativo
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